Prestes a completar dois anos, no próximo dia 2 de agosto, Kyara Lis consegue agora respirar e comer sem ajuda de aparelhos, além de dar os primeiros passos. A pequena foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas vem evoluindo após a família conseguir recursos para comprar um remédio de R$ 12 milhões, em novembro de 2020.
Com fama de ser o “remédio mais caro do mundo”, o Zolgensma é vendido por uma empresa suíça por U$ 2,1 milhões. De acordo com o portal G1, a família da menina mora em Águas Claras, no Distrito Federal, e conseguiu arrecadar R$ 5,3 milhões por meio de rifas e doações. Em 21 de outubro, o Ministério da Saúde depositou o valor restante, de R$ 6.659.018,86, após determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ).
A AME é uma doença degenerativa rara. Pacientes da doença não conseguem produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.
“Nós não sabemos ainda se ela terá alguma deficiência ou limitação. Ela descobre movimentos a cada dia. Semana passada, Kyara aprendeu a dar ‘tchau’. Essa semana foi a vez do ‘legal’ [gesto]. São movimentos simples, mas, antes, não conseguia fazer. Ela vem evoluindo”, comemora o pai em entrevista ao G1.